Obijania się o mur ciąg dalszy.

Z Internetu. Jakże na czasie.

Miało być o rykowiskach... ale rykowiska zeszły na drugi plan. Na pierwszym wciąż mamy naszą małą walkę o WWR. Stosunkowo małą. Dla nas to jedna z największych życiowych bitew.

Jesteśmy na etapie czekania na telefon z placówki, w której być może uda się udzielić Zosi wsparcia w postaci WWR. BYĆ MOŻE. To ostatnia z placówek w naszej miejscowości, po której możemy się czegokolwiek spodziewać. W pozostałych nie ma miejsc. Nie, żeby było ich znów tak wiele... zaledwie trzy czy cztery, w tym jedno prywatne przedszkole, w którym na WWR mogą liczyć tylko dzieci zapisane do przedszkola, a nie dzieci „z zewnątrz”. Jeśli to się nie uda, czeka nas poszukiwanie miejsca w odleglejszych stronach, lub placówka, w której Zosia będzie miała tylko psychologa i logopedę. Fizjoterapeuty będziemy musieli wtedy szukać we własnym zakresie. Jeśli zdecydujemy się dojeżdżać dalej, trzeba będzie zacząć gromadzić papierki, żeby uzyskać choć częściowy zwrot kosztów dojazdu. Jeśli zdecydujemy się na prywatną fizjoterapię, którą Zosia powinna mieć raz w tygodniu, i tak nie będzie nas na nią stać.

Jeśli dla Zosi nigdzie nie będzie miejsca, mogę napisać do jakiegoś urzędu pismo na temat Zosi, która PILNIE potrzebuje wczesnego wspomagania, i tenże urząd ma mi wskazać miejsce, w którym Zosia będzie mogła otrzymać wsparcie. Pytanie, ile to potrwa, i dokąd ostatecznie nas skierują, skoro nigdzie w okolicy zwyczajnie nie ma miejsc.

Rozmawiałam dziś przez telefon z sekretarką z pewnej placówki. Ona ledwie zaczęła pracę, ja jeszcze dopijałam zimną kawę. Miała taki serdeczny i pełen zrozumienia głos, że trochę jej się pożaliłam. Usłyszałam, że i tak mam szczęście, że wniosek Zosi w tej placówce w ogóle jest rozpatrywany, bo orzeczeń jest tyle, że trzeba je dzielić na te mniej i bardziej pilne. Część dzieci zwyczajnie WWR nie dostanie.

Zawsze wiedziałam, że dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzice mają w Polsce pod górkę. Ale nie wiedziałam, że aż tak. A Zosi niepełnosprawność jest jeszcze niewielka i do wyleczenia. Co czują rodzice, którzy walczą o prawa dla dzieci ciężko chorych? Potrafię to sobie wyobrazić i codziennie, codziennie pęka mi serce na myśl o tym, że w moim kraju, w moim domu, miejscu, które kocham (ale na pewno nie za opiekę zdrowotną, oświatę i rząd), jest tyle niewidzialnego cierpienia. Bo dla naszego homofobicznego, transfobicznego, ultrakatolickiego rządu jesteśmy niewidzialni. Nikt tam na górze nie widzi tych cichych, dramatycznych walk o dobro niepełnosprawnych dzieci.

W 2018 roku NIK stwierdził nieprawidłowości w funkcjonowaniu systemu wspierającego dzieci z niepełnosprawnościami. Chodziło o zbyt długi proces diagnozowania, zbyt późno wystawiane diagnozy (dla dzieci ze stwierdzonymi nieprawidłowościami w rozwoju psychoruchowym bardzo ważne jest, żeby pomoc otrzymały jak najszybciej), niską aktywność lekarzy rodzinnych i pediatrów w zakresie wykrywania nieprawidłowości w rozwoju dziecka, opory rodziców przed wizytami u specjalistów, braki kadrowe w specjalistycznych placówkach, ograniczony wymiar godzinowy wsparcia, niedostępność placówek, brak współpracy pomiędzy placówkami (pomiot leczniczy – Ośrodek Pomocy Społecznej – przedszkole/szkoła).

Czy coś się zmieniło od tamtego czasu?

Owszem. Jest jeszcze gorzej. Placówek ubywa, dzieci z orzeczeniami jest coraz więcej. Palcówki pękają w szwach. Nie ma szans, żeby zapewnić wszystkim potrzebującym dzieciom kompleksowe wsparcie. Brakuje specjalistów i kadry. Dotknęły nas wszystkie wyżej wymienione problemy – bardzo proszę, wypunktuję:

proces diagnozowania Zosi trwał rok; rok na wizyty w poradni, które można policzyć na palcach jednej dłoni, na zebranie dokumentów od specjalistów i wydanie orzeczenia;
pediatrzy w naszym ośrodku wciąż się dziwią, gdy proszę je o jakieś skierowanie, bo po co Zosi specjaliści? Przecież dziecko jest zdrowe. Tak, zdrowe, tylko, k***, ma stwierdzoną niepełnosprawność;
oporów przed wizytami u specjalistów na szczęście nie mieliśmy. Całe szczęście;
braki kadrowe w specjalistycznych placówkach widzimy na każdym kroku;
ograniczony wymiar godzinowy wsparcia – 4-8 godzin W MIESIĄCU – to jest przecież śmiech w twarz...
niedostępność placówek właśnie testujemy;
brak współpracy między placówkami – przepraszam, jakiej współpracy?...

Taka dygresja: wzrosły ceny sejmowych obiadków. Jak najbardziej zgadzam się z tym, że trzeba posłom dorzucić do pensji minimum po 5 tysięcy, bo zdechną bidule z głodu.

Dlaczego musimy się martwić? Przecież pomoc Zosi zwyczajnie się należy. Ale nie wyciągniemy terapii z pustego worka. Nie skorzystamy z pomocy przepełnionej placówki ani specjalistów, których nie ma, bo ich zarobki w takich miejscach są śmiesznie małe. Mogę sobie pisać pierdyliony wniosków, będę musiała czekać miesiące na ich rozpatrzenie i jednego specjalistę Zosia dostanie w mieście X, drugiego w mieście Y, a trzeciego i tak nie będzie. Tymczasem problemy mojego dziecka nie znikną. Będą się nawarstwiać, rozrastać i utrudniać i wciąż utrudniać jej rozwój.

Dostaliśmy już w Piotrkiem rady typu „szukajcie prywatnie” albo „dajcie komuś w łapę, żeby to przyspieszyć”. No nie wiadomo, czy śmiać się, czy płakać. Nawet gdyby nas było stać prywatnie na logopedę, fizjoterapię i psychologa dla Zosi, to co z tego, skoro WWR nie jest prowadzone przez sektory prywatne, tylko publiczne? Zresztą, dlaczego mam płacić za coś, co się Zosi NALEŻY?!

Udało mi się Zosię zapisać na hipoterapię. Prywatnie, oczywiście. Od lipca nękałam dyrektorkę tego ośrodka moimi błaganiami o przyjęcie Zosi na zajęcia, bo to jedyny ośrodek w okolicy, w którym zaistniała taka możliwość, i już myślałam, że nic z tego nie będzie. Na szczęście w końcu do mnie oddzwoniła. Na wstępie zostałam bardzo serdecznie przeproszona za taki długi czas oczekiwania, ale... brakuje ludzi, żeby wszystko ogarnąć, a na głowie dyrektorki jest 120 pacjentów ośrodka, konie, konferencje i poszukiwanie jeszcze jednego hipoterapeuty do zespołu. Ale odzyskałam trochę nadziei. Może chociaż to się uda.

Piszę dziś szczerze i prosto z mostu, bo rodzice mający zdrowe dzieci nie zdają sobie czasem sprawy z gehenny, jaką jest próba otrzymania od państwa pomocy dla dziecka nawet z lekką niepełnosprawnością. Rodzice kochani już obecni i przyszli, życzę Wam z całego serca, żebyście nigdy, nigdy nie musieli tego przechodzić. Przed Wami szkoła, dość się nacierpicie. Ale wiedzy nigdy nie za wiele. Czytajcie. Wiedzcie. Pamiętajcie, że nie jest łatwo. Nie oceniajcie nikogo (prócz rządu).

Na koniec, jak zwykle, piosenka. Adekwatna.